Gästebuch - Hodenkrebs
Gästebuch - Hodenkrebs Seit dem 25.10.2003

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Hodenkrebs Gästebuch seit dem 25.10.2003

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  Admin
NameEintrag      331 - 322

Roland

sonnen.land@hotmail.de 
Hallo,
Ich möchte sagen was es für eine tolle HP ist und vor allem sehr Info reich. Bin vor einer Woche am Hodenkrebs operiert worden und hatte das Glück das noch nichts gestreut hat. Die super HP hat mir sehr geholfen und möchte mich bedanken.
Gruß Roalnd


Asbach-Bäumenheim, Bayern - 14.04.2007, 11:54
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Jürgen

juergen.boehler@vol.at 
hallo zusammen.
ich habe soeben vor einer stunde folgendes bekommen:

Diagnose: Hodentumor re
Procedre: hohe semicastratio

das es mir jetzt nicht gut geht ist klar. zu meiner geschichte, die sich vielleicht mal kurz jemand durchlesen kann:

es hat vor ca 5 wochen angefangen mich im rechten hoden zu schmerzen. als ich nur die haut berührt habe hat es mich schon bis in den bauchraum gezwickt. beim abtasten stellte ich dann unter schmerzen fest, das ich so etwas wie einen knoten am rechten hoden hatte. total unauffällig.
ich dachte das geht wieder weg. denkste: nach 2 wochen bin ich zum arzt, der ultraschall und und und gemacht hat. blutabnahme usw:
# heute morgen hatte ich termin: und: oben erwähnt. hodenkrebs.
muss entfernt werden. bravo. ein stich mitten ins herz.

in der diagnose stand:
Serialogie:
AFP 45ng/ml
b-HCG 3 mU/ml

vielleicht kann mir jemand sagen was das heisst, ob das viel ist, was das evtl bedeutet. usw...

nach mehreren berichten die ich seit 1er stunde im internet lese, bin ich nun sehr verunsichert und, logischerweise habe ich ein wenig angst und bin nicht gerade voller mut.
es sei noch gesagt das ich 35 jahre alt bin und eigentlich topfit.

danke für eure zeit.
mfg aus österreich.
jürgen


Bregenz, Österreich - 13.04.2007, 13:11
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Antwort von Thomas Bonk (16.04.2007, 16:02)
Hallo Jürgen,

herzlich Willkommen in der Familie :-)

Die beiden Werte sind Tumormarker.
Unter GLOSSAR / TUMORMARKER ist alles erklärt, einfach durchlesen.

Hab keine Angst, alles geht einen Schritt NACH dem anderen.
Sei mutig und stark. Fürchte Dich nicht!

Gottes Hand über Dir!
Thomas

Dirk-Oliver Grammel

grammeld@01019freenet.de 
Hallo an Euch alle,

einige werden sich vielleicht erinnern. Embrionales Karzinom im linken Hoden mit bulky desea Metastase im linken Bauchraum in 08/2005. 4 Zyklen PEB und dann RLA. Bei RLA noch aktives Gewebe gefunden. Anschließend 2 PEI. Dann REHA-Kur und wieder zurück ins Arbeitsleben. Dann nach ca. 3 Monaten Ruhe wieder ein Rückfall in 09/2006. Extreme Metastasierung im linken Bauchraum. LDH teilweise über 3000! Nach 1 Zyklus PEI Rückgang um 1/3, aber beim 2 Zyklus PEI zeigte sich eine Resistens des Krebs gegen Platin-Produkte, so dass der Krebs weiter wuchs unter Therapie. Therapieversuch mit GO-Chema -> Kein Ansprechen! Mittlerweile lebensbedrohliche Situation. Mußte Morphin in extremer Dosierung gegen die Schmerzen nehmen.

Meine letzte Chance war eine Hochdosischemotherapie (die wirklich letzte Chance), die ich dann im Januar 2007 gemacht habe. Das war die Hölle, aber es hat sich gelohnt. Ich hatte nun am 26. März meine Nachsorgeuntersuchung, die eine Komplettremission zeigte. Alles an Krebs ist verschwunden. Hatte noch vor der HDCT einen Tumor von 4cm Dicke hinter der Niere, der komplett weg ist.

Das Mittel, welches bei mir den Erfolg gebracht hat ist TAXOL (Paclitaxel). Nur weil mein Onkologe vor der geplanten HDCT einen weiteren Zyklus PEI machte unter dem es dann zum Therapieversagen kam, konnte man auf das Taxol umschwenken, sonst hätte ich die HDCT mit den herkömmlichen Platinderivaten gemacht und es wäre zu einem Therapieversagen gekommen und man hätte mich aufgegeben. Ein absoluter Glücksfall also. Über die Hölle zu den Sternen....

Sollte jemand in einer ähnlich ausweglosen Situation stecken, so würde ich sehr gerne meine Erfahrungen mit ihm teilen.

Ich hoffe nun endgültig Ruhe und Frieden zu finden. Meine Rente auf volle Erwerbsminderung habe ich mittlerweile genehmigt bekommen und will die Zeit nutzen mein Leben komplett neu zu definieren.

Liebe Grüße und denkt daran "der Kampf lohnt sich"

Dirk


Pleizenhausen, Deutschland - 04.04.2007, 22:22
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Antwort von Thomas Bonk (04.04.2007, 22:32)
Hallo Dirk,

freut mich total für Dich, dass Du es jetzt überstanden hast.
Meine letzten beiden Zyklen waren ebenfalls Hochdosis-Chemotherapien, weiß also wie es Dir geht.

Alles Gute in Deinem neuen Leben und Gottes Hand über Dir!

Thomas

Michaela

Hallo,
vor über einem Jahr wurde bei meinem Freund Hodenkrebs festgestellt. Er hatte sich bereits bis in die Lunge ausgebreitet. Die Diagnose hätte kaum später gestellt werden dürfen. Auch wir haben die Symtome nicht einorden können. Es folgten 4 Chemos, mehrere Operationen an der Lunge und im Bauchraum. Zum Glück konnte alles entfernt werden. Danach ging es in die Anschlussheilbehandlung an die Ostsee. Dort ist er nun schon zum zweiten Mal zur Reha. Seitdem sind die Nachsorgeuntersuchungen immer ohne Auffälligkeiten gewesen - zum Glück. Wir hoffen das es so bleibt.
Meinem Freund und auch uns hat es sehr geholfen, dass er nie den Mut und die Lebensfreude verloren hat. Er war derjenige der immer gelächelt hat wenn wir ins Krankenhaus kamen. Ohne den Glauben an sich selbst und daran das man es schafft wird es schwer. Sowohl für den Patienten selbst, als auch für die Mitmenschen und Ärzte.
Auch diese Seite hat gerade mir sehr geholfen, die Krankheit zu verstehen und Mut zu fassen. Wen soll man auch sonst fragen? Die Ärzte sind selbst so überlastet. Und das Internet kann man Tag und Nacht befragen. Vielen Dank für diese Seite und mach weiter so. Allen anderen Betroffenen wünsche ich viel Glück und Kraft die schwere Zeit zu überstehen. Nehmt den Rat eurer Ärzte ernst, lasst eurem Körper Zeit sich zu erholen und denkt nicht zu früh wieder an die Arbeit. Schlagt bloß keine Reha aus!!! Es dankt euch niemand!


Thüringen - 25.03.2007, 13:58
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Ulf

hodenkrebs.kontakt@web.de 
Hallo Thomas,
habe im November die Diagnose metastasierter Hodenkrebs bekommen. Jetzt ist die Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation vorbei. Nun steht noch die große Operation (RLA mit Hodenentfernung und Lebermetastasen-Entfernung) an. Da wir sehr von Deiner Seite und Erfahrungsberichten im Netz profitiert haben, habe ich eine Webseite mit meinen Erfahrungen erstellt.

www.hodenkrebs-online.de

Drückt mir die Daumen für die OP, habe ziemlich Angst :(


24.03.2007, 17:17
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Fatih

Fatihyilma@aol.com 
Hallo Thomas,

ich hatte einen Hodentumor. Mit einer hohen Semicastratio haben wir diesen im KH entfernt. Der Befund lautet "Nichtseminom" keine weiteren Organe laut CT, Röntgen und ß-HCG Spiegel, daher Stadium 1.

Da im Tumor auch ein kleiner Anteil von Chrionkarzinom gefunden wurde wähle ich jetzt 2x PEB (Absprache mit Arzt)

Welche Erfahrungen kannst du mir mit auf den Weg geben (mit einer 2x PEB) auch die Leser können mir gerne schreiben.

Tolle Seite ;-)


Stutgart, 22.03.2007, 18:36
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Dominik (22)

dominik.84@hotmail.com 
Hallo Thomas

Vor einiger zeit habe ich dir geschrieben und erzählt das ich auch hodenkrebs habe und aber geheilt bin! Leider ist die krankheit kurz darauf wieder ausgebrochen! Und zwar hat mann in einem lymphknoten der sich im Bauchraum befand wieder aktive tumor zellen gefunden! Darauf bekamm ich 2 Zyklen PED à je 1er woche und anschliessend 3 zyklen hochdossies chemo à je 3 wochen mit stammzellentranplantation. Das war eine, entschuldige, verdammt harte zeit für mich! es traten noch komplikationen auf, wie Blutvergiftung! So das ich noch zwölf Tage im Komma lag, und einen monat auf intensivstation! ich habe 24 kilo abgenommen! Das überstanden kam das nächste! Im CT kam heraus das die tumorzellen zwar besiegt waren aber der lymphknoten (4x10cm) war immer noch da, und drückte gleichzeitig die hauptvene ab!
Vor 14 Tagen wurde mir der lymphknoten in einer zehnstündigen operation entfernt! es wurde mir gesagt das ich jetzt geheilt wäre und ich von null anfangen soll! und genau das werde ich machen!
ICH WÜNSCHE ALLEN MIT DEM GLEICHEN SCHICKSAL VIEL KRAFT UND GOTTES SEGEN.
VIELEN DANK DAS ES DIESE SEITE GIBT!

liebe grüsse aus der schweiz
Dominik


Schweiz - 20.03.2007, 15:59
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Antwort von Thomas Bonk (20.03.2007, 16:19)
Hallo Dominik,

ich freue mich, dass Du noch lebst!
Dies ist Dein zweites Leben.
Ich freue mich für Dich mit :-)

Gottes Hand über Dir!
Thomas

Christiane

calabrisella@web.de 
Wir haben die Symptome lange unterschaetzt und abgetan. Empfindliche Brustwarzen hatte Jacopo, so heisst der Kaempfer, Unterbauchschmerzen, maL links, also blinddarmverdaechtig, mal rechts- vielleicht Divertikel oder Reizdarm?Unsere Hausaerztin sprach von Reizdarm, was tatsaechlich haette sein koennen, bei dem Stress den er auf Arbeit hatte und der Ungewissheit und Existenzangst, die viele junge Menschen haben, wenn sie einfach keinen sicheren Job finden, der es ihnen erlauben wuerde irgendwann einmal eine Familie zu gruenden. Jedenfalls gingen diese Bauchschmerzen nicht weg, kamen und gingen, waren mal rechts, dann mal links, zogen bis in den Ruecken. Dann kam Fieber dazu..zwei-drei Wochen jeden Abend Fieber..Unsere Hausaerztin blieb hartnaeckig und verschrieb fleissig Entzuendungshemmer und Antispasmodka. Am Ende nach einem Monat und zwei Besuchen in der Notaufnahme und 6 untersuchenden Aerzten, 2 Ultraschalluntersuchungen und zwei Tagen auf der Station fuer Infektionskrankheiten hatten sie sie dann gefunden. Eine Bestie mit wohlklingendem Namen: anaplastisches Seminom. Wie Marcels Mutter richtig geschrieben hat: um Gottes willen Jungs und Maenner nicht Angst haben als Hypochonder abgetan zu werden....den Arzt ruhig belagern und um ein CT oder eine Ultraschalluntersuchung bitten oder eine gezielte Blutuntersuchung. Leider, so verallgemeinernd wie das klingen mag, fuerchten viele als Schwaechlinge oder Memmen dazustehen, oder aber sie schaemen sich vor der Urologin, dem Urologen. Alles Unsinn!Es gibt viel zu verlieren...also lasst Euch nicht abwimmeln.Als Jacopo eines morgens das rechte Bein nicht mehr anwinkeln konnte ohne vor lauter Schmerzen in der Leistengegend Sterne zu sehen, hat unsere Hausaerztin ein Gelspray verschrieben wollen, weil es ja eine Sehnenentzuendung sein koennte und ein Chrirug in der Notaufnahme, in die ich Jacopo dann mit stetig steigendem Fieber verfrachtet hatte, meinte, das sei ein orthopaedisches Problem und sicher kein chirurgisches (also sein Gebiet) Lange Rede lurzer Sinn: Dran bleiben, nichts unterschaetzen. Krebs tut erst weh wenn es schon ernst oder im schlimmsten Fall zu spaet ist. Auch die vielbeschworene Hodenselbstuntersuchung ist keine 100%ige Garantie, denn bei der Veranderung, die das anaplastische Seminom verursacht hat, haette man schon mehr als Experte sein muessen, um das ertasten zu koennen. Noch etwas: Lieber Thomas, du sprichts mir aus der Seele..warum? habe ich mich auch nur am Anfang gefragt, inzwischen bin auch ich nur noch pragmatisch...lesen, sich informieren, Dasein, Stuetzen. Und fuer alle Frauen, die ihren Maennern beistehen, wie Thomas richtig sagt, wenn ihr muede seit vom Stuetzen ruht Euch aus. Ich bin an meine Grenzen gestossen, viel frueher als ich gerne haette. Ich kann allen nur viel Kraft wuenschen, und Vertrauen, dass am Ende doch noch alles gut wird. Lieber Thomas, heute allein zu Hause-Jacopo kaempft sich durch den 3. Zyklus PEB- waere ich gern verzweifelt und vor Traenen nicht zum Schlafen gekommen. Man hat uns heute mitgeteitl, dass es anders als vorhergesehen nicht nur 3 Zyklen, sondern 4,5 oder gar 6 , mit Bestrahlung und oder Op werden koennen...Du hast all das hinter Dich gebracht, und Dein Beispiel relativiert meine Zukunftsangt....Es waere natuerlich schoener gewesen, diese Zuversicht in sich selbst finden zu koennen, aber wie gesagt, ich habe meine Grenzen bereits gefunden. All das passiert in Italien, meinem Traumland, wo vor den einzelnen Zyklen keine Untersuchungen ausser den Blutuntersuchungen stattfinden....Ich wuensche allen Kraft und Zuversicht und viel viel uebermenschlich viel Geduld
P.s. Besser Humor als Tumor: Jacopo hat ein kleines Liedchen auf Bleomycina (so heisst das "Gift" auf Italienisch) gedichtet, denn es verschafft ihm regelmaessig Pilzinfektionen und hohes Fieber.. ins Laecherliche gezogen verlierst es ein wenig seinen Schrecken...wir lachen inzwischen auch ueber das wohltuende Erlebnis Haemorridencremes und Co.....was will man auch machen!Packen wir es also an!!!
Liebe Gruesse an alle
Christiane


Venedig, Italien - 15.03.2007, 00:43
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Patrick

Hey Thomas
ich finde es klasse dass du alle Fragen beantwortest.
Danken will ich dir auch dass es diese Seite gibt!
Ich hoffe die site besteht weiter

MFG Patrick


14.03.2007, 20:31
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Tobi

t.s.mueller-drawe@arcor.de 
Hallo Thomas,

ganz großes lob an diese tole Seite und vor allem ein ganz großes Lob an deinen bemerkenswerten Kampf. Es ist erstaunlich was man alles bewegen kann und wie sehr der Glaube einem beisteht.
Wünsche dir weiterhin alles Gute!


08.03.2007, 03:24
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